Autismo: é preciso quebrar estereótipos

Dois de abril é o Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo. A data foi definida pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007, e surgiu para ajudar as pessoas a compreender o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

Em Nova Friburgo, a prefeitura vai promover a Semana Municipal do Autismo, começando com uma edição especial do “Domingo de Lazer”, na Avenida Alberto Braune, neste domingo, 2, das 9h às 13 h. Para que seja um momento de inclusão, pensando no bem-estar dos autistas, de suas famílias e de toda a população, os monitores dos brinquedos receberão instruções para o atendimento adequado, dando atenção à fila de prioridade. As crianças especiais terão passe livre. 

Além disso, a estrutura do evento contará com um espaço de autorregulação com bebedouros e com dois pontos de distribuição de pipoca para minimizar filas. O volume da música também será bem mais baixo para não causar desconforto àqueles mais sensíveis ao barulho.

Esses pequenos cuidados podem não ter importância, mas para as famílias atípicas, com crianças com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) fazem toda diferença. A jornalista Isabella Stutz, mãe do Enzo, de 4 anos, inserido no Espectro Autista, mudou a rotina da família em função do menino. “Tudo que fazemos temos que pensar se será positivo, se ele vai se adaptar, se não será estressante. Um simples ato de ir a um restaurante ou aniversário tem que ser muito pensado”, relata ela.

“É sempre estressante e tenso. Ao longo do tempo fomos conhecendo melhor e sabendo evitar antes que entre ele em crise ou, se não fosse possível esperar, proteger e acalmar. Já tivemos algumas tentativas em eventos públicos e as crises ocorreram. É triste ver as pessoas olhando, algumas condenam, outras parecem com pena e outras querendo ajudar. Mas, nessa hora, não há muito o que fazer: é esperar acalmar”, descreveu a jornalista.

A falta de conhecimento, muitas vezes induz ao preconceito, principalmente, conforme as crianças no TEA vão crescendo. A professora e pedagoga em atendimento educacional especializado, Paula de Azevedo, sente que hoje, com o filho João, de 15 anos, também inserido no Espectro Autista, o preconceito aumentou. “Até 10 anos, ele era miudinho. Todos o olhavam como uma criancinha, sem tanto preconceito. Mas agora, na adolescência dele, tenho sentido muito. Quem olha de fora, não consegue ver que é autista e ele também não anda com uma placa dizendo que é autista. Mas a gente vê olhares diferentes. E o que mais dói, é que parece que vai mudando o rótulo: vai mudando de “autista” para “maluco”. Eu sempre informo e incluo meu filho em todos os lugares. Mas até hoje, ao entrar numa fila preferencial com ele, em determinados locais, ainda enfrentamos situações muito difíceis”, relata Paula.

Mais meninos 

Outro estereótipo é de que apenas meninos sejam inseridos no TEA. Eles são a maioria, já que há uma menina para quatro meninos diagnosticados, mas elas também estão no TEA. A administradora Sabrina Berbat é mãe de Maitê, de 14 anos e inserida no TEA. Para ela, que, hoje, está bem desenvolvida, dentro do possível, e emocionalmente bem ajustada, os maiores desafios são externos. “Hoje a inclusão escolar ainda não é cumprida em algumas escolas, conforme a Lei Brasileira de Inclusão orienta. Isso tira dela e de tantas outras crianças e adolescentes a chance de se desenvolver como um todo e se preparar para o mercado de trabalho”, relata Sabrina.

Transtorno sem cara

Muitas pessoas ainda acreditam que o TEA tem características físicas, mas isso não acontece. “Já houve um momento em que estávamos em um determinado supermercado e tinha uma senhora passando suas compras no caixa e ela fez questão de sair de onde estava para falar que eu estava na fila errada e eu expliquei que não estava, que meu filho era autista e que por direito ele poderia estar ali. Ela falou: “Também… você não coloca uma placa nele!! Como vou sabe que ele é autista?”. São situações como essas que a gente enfrenTa”, relatou Paula, mãe do João.

A jornalista Isabella Stutz relata uma situação que passou com Enzo. “Entramos no restaurante e ele sorridente disse que queria pastel, mas ele se irritou ao ser informado que não tinha o pastel que queria. Ele se irritou, gritou, correu e desregulou, pois houve quebra de expectativa. A mesma pessoa olhou com uma cara de reprovação. Hoje, com o olhar que já temos conseguimos sentir mais isso, tanto essa reprovação quanto acolhida quando ela há”, explicou ela.

Envolvimento da família

As terapias são fundamentais para o desenvolvimento das crianças inseridas no TEA. Mas, como elas são muito sensíveis ao ambiente, ter a rotina bem orientada e com pessoas que compreendem, se importem e sigam as orientações dos terapeutas faz toda a diferença no bem estar e desenvolvimento da pessoa no TEA. É o que aconteceu com Maitê. 

“Além das terapias, entre 8 e 11 anos, a neurologista receitou medicação para ajudar a conter os impulsos e comportamentos disruptivos que ocorreram nessa idade. Nenhum teve efeito. Só com o amadurecimento, terapias e mudanças no ambiente e no comportamento das pessoas que a cercam, essa fase passou. Precisamos lembrar sempre de que nossos filhos são prioridade e se a presença de alguém não está contribuído para o bem, afaste a pessoa de sua vida. Você pode e deve fazer isso”, relatou sua mãe, Sabrina.

 Os estímulos ao João também nunca ficaram só por conta da terapia, realizada no consultório. “Essa tríade entre escola, família e terapeuta é fundamental. Porque é isso que vai garantir a evolução da criança. Ao longo do tempo fomos usando recursos que podem facilitar esse dia a dia dele. Por exemplo, na nossa casa, usávamos as plaquinhas. Tinham várias plaquinhas espalhadas pela casa, no banheiro ensinando como lavar as mãos, para que eu não precisasse ensinar todas as vezes. Hoje, determinadas atividades não necessitam mais de plaquinhas. Mas é fundamental desenvolver essa habilidade de mostrar por escrito para a criança o que ela deve fazer ou o que vai acontecer. A questão da previsibilidade é muito importante. O autista não consegue lidar com o imprevisto, então precisamos mostrar o cronograma, digamos assim, do que vai acontecer”, explicou ela.

Famílias atípicas se apoiam

Hoje, com os recursos digitais o apoio e a disseminação de informações sobre o TEA ficou mais fácil. Na cidade, há grupos de Whats App de pais de crianças inseridas no TEA, onde são trocadas experiências e informações. Os pais estudam, se informam e tentam ajudar e informar os outros. Sabrina, mãe de Maitê, criou um perfil no Instagram, o tea_friburgo, onde divulga informações sobre legislação, terapias, direitos, entre outras políticas públicas

A conscientização não deve ser só na sociedade, mas também no poder público, para oferecer condições para que pessoas inseridas no TEA possam ter seus direitos atendidos. Para Sabrina, o maior desafio para as famílias atípicas é o número pequeno de profissionais de saúde, como neuropediatras e terapeutas, para atender toda a demanda que existe. “Além disso, a inclusão escolar precisa acontecer para que as pessoas com deficiência cheguem ao final da idade escolar, prontas para o mercado de trabalho”, enumera.

Já  Paula se preocupa com o futuro de João e de outras crianças e adolescentes no Espectro Autista. “É muito importante ressaltar que o diagnóstico de autismo é para a vida toda. Hoje conseguimos avançar mais no diagnóstico precoce e durante a infância a criança tem tido mais assistência devido à precocidade desse diagnóstico. No entanto, o período de adolescência e a vida adulta ainda deixam muito a desejar e esquecemos que essa criança vai crescer e vai passar por todas as fases da vida. Aí já não se encontra mais o apoio que se tinha antes. Precisamos pensar em políticas públicas urgentes para esse público porque o autismo não passa, a gente consegue melhorar o nível dos sintomas. Quando chega na vida adulta ele não deixa de ser autista e é aqui que entra essa política pública, a construção de centros especializados, moradias assistidas. Os pais morrem, os avós morrem assim como todo mundo e morrem com a preocupação de: “ quem vai cuidar do meu filho?””, questiona.

Cada um é um

As famílias atípicas buscam a quebra de preconceitos e a inserção de seus filhos, mostrando que independente da condição, eles são seres únicos. “A informação de qualidade é o caminho para a quebra de estereótipos. Uma pessoa no TEA, é antes de tudo, uma pessoa. Minha filha é uma menina amorosa, divertida, que gosta de cantar e dançar, adora aconchego, acorda sorrindo, e só ela é assim! Deus fez cada um de nós, únicos! Não há nesse mundo, outra pessoa como ela”, declara Sabrina.

 Isabela conta que “Enzo é um menino esperto e lindo, uma carinha única, com muito estímulo hoje ele chega nos parquinhos e vai até as crianças, tem interação, verbaliza. Isso me preenche de orgulho. E, ao conversar com outras mães, quanto falo do autismo recebo sim o questionamento dele não "parecer" autista, por isso temos que cada vez mais informar sobre o TEA, as características e como cada é um”, finalizou.

Semana de Conscientização sobre o Autismo

Além do “Domingo de Lazer”, em Nova Friburgo, há outros eventos previstos na Semana Municipal de Conscientização sobre o Autismo, criada por lei municipal, de autoria do vereador Isaque Demani. Diversos eventos ocorrem com esta finalidade e tal fato tem gerado maior qualidade de vida para as pessoas com TEA. Na próxima quarta-feira, 5l, às 18h, haverá uma sessão solene na Câmara Municipal pelo Dia Municipal do Autismo, quando serão entregues as primeiras carteiras de identidade para as pessoas no TEA, bem como adesivos de estacionamento em vagas especiais.

Entendendo o autismo

Há muito ainda a se desvendar sobre o TEA, inclusive no meio científico, mas o que já foi estudado tem ajudado muitas famílias que tiveram o diagnóstico. A VOZ DA SERRA conversou com Monara Eler, psicóloga, pedagoga, pós-graduada em Análise do Comportamento Aplicada e em Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo e Deficiência Intelectual e  Mestranda em Tecnologias Emergentes em Educação. Além de supervisora Sênior ABA e co-fundadora do Grupo Tear, que acolhe, acompanha, reúne e dá suporte às famílias de pessoas com autismo em Nova Friburgo. Ela traz explicações sobre o que já se conhece sobre o TEA.

O espectro autista não tem características físicas. Quais os principais sinais de autismo?

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é caracterizado por um atraso do neurodesenvolvimento, que não se apresenta por sinais físicos, mas sim comportamentais. Em linhas gerais, a pessoa com TEA apresenta dificuldades na comunicação e interação social, assim como interesses restritos e comportamentos repetitivos (ecolalias, estereotipias). O que é mais interessante nesse transtorno é que se estivermos diante de dez pessoas com mesma idade e diagnóstico, ainda assim todas elas podem manifestar o quadro de forma diferente: umas possuem seletividade alimentar enquanto outras comem de tudo; umas ainda não se comunicam por fala e outras falam de tudo, mas não compreendem figuras de linguagem; umas são mais inflexíveis cognitivamente; outras podem apresentar habilidades fora do comum etc. Atualmente, o diagnóstico e definição do TEA têm sido associados aos conceitos de linguagem funcional e presença ou não de Deficiência Intelectual.

Há graus de espectro autista?

Atualmente, se fala em níveis de suporte do autismo (níveis 1, 2 e 3). Cada um indica que a pessoa pode precisar de mais ou menos suporte em seu dia a dia, o que pode apontar a necessidade de mais ou menos horas de terapias semanais, acompanhamento especializado na escola, maior apoio familiar, etc. Vale ressaltar que quando há tratamento adequado uma pessoa pode passar a precisar de um nível menor de suporte ao longo da vida por desenvolver habilidades e repertório comportamental.

Muitas crianças em crise chamam atenção. Como as pessoas devem lidar com a criança e os pais nesses momentos?

Não há receita pronta ou um protocolo de ação que serve para todas as pessoas, em todas as ocasiões, até porque as crises podem ter motivos diferentes para acontecer. Algumas ocorrem por uma sobrecarga sensorial, outras por uma dificuldade em lidar com certas emoções, assim por diante.

Mas em geral, são boas recomendações: 1 - Nunca julgar, não fazer comentários ou ficar encarando a pessoa em crise disruptiva. São sempre situações difíceis para ela e seus acompanhantes. Ter empatia é sempre a melhor estratégia nesta hora; 2 - Contribuir para que o ambiente fique menos aversivo ou sobrecarregado de estímulos sensoriais: oferecer um lugar mais reservado, diminuir um pouco a iluminação ou nível de som (tom de voz) etc. Tornar o local calmo e evitar reações bruscas ou nervosismo que possa piorar o que está acontecendo; 3 - Perguntar à pessoa ou a quem lhe estiver acompanhando se pode contribuir de algum modo. Pode ser necessário dar algum suporte, assim como pode ser preciso dar tempo e espaço para que a pessoa com TEA se reorganize. É importante conhecer a pessoa ou seguir orientações de quem a conhece.

Quais os tratamentos para o TEA?

Há alguns tratamentos aplicados para o TEA, mas a Intervenção ABA tem sido a mais indicada pelos médicos dada a sua rápida eficácia no alcance de resultados. ABA (no Brasil: Análise do Comportamento Aplicada) não é método, é uma intervenção terapêutica baseada em evidências científicas. Ela funciona, em especial, por duas características que a diferenciam das outras terapias: 1 - É intensiva – tem uma carga horária de várias horas de estimulação por semana (no mínimo, 15 horas quando não se trata de uma intervenção focal, destinada para pessoas com TEA com pouca interferência dos sintomas no dia a dia). Graças a essa carga horária, o paciente tem oportunidade de desenvolver habilidades de um modo que não conseguiria se encontrasse os profissionais apenas uma ou duas vezes por semana; 2 - É  feita em ambiente natural – isto é, o paciente irá desenvolver habilidades nos ambientes que fazem parte de sua rotina: casa, escola etc. A título de exemplo, se uma criança precisa desenvolver habilidades sociais para poder brincar e interagir com os colegas de escola, como um profissional pode contribuir efetivamente estando apenas ele (adulto) e a criança num ambiente clínico fechado e controlado, totalmente diferente do que ela encontra no dia a dia onde os colegas estão? Aprender a usar os objetos do cotidiano que favorecem a autonomia, falar com as pessoas do círculo social (fazer pedidos, responder perguntas, fazer narrativas, etc) e tantas outras habilidades  é algo possível quando o contexto de aprendizagem é real, aquele no qual se vive.

Quais as terapias indicadas e quais benefícios para o autismo?

Basicamente, as principais terapias que uma pessoa com TEA precisa são: psicoterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Faltando uma destas pode ser mais difícil o desenvolvimento do paciente. E há, ainda, outras com grande contribuição comprovada e que também são recomendadas, como equoterapia, musicoterapia, psicopedagogia etc.

Muitas pessoas falam que autismo é moda. Isso pode ser reflexo de uma maior consciência em relação ao transtorno e consequente diagnóstico?

De fato, autismo não é moda. É uma realidade que está cada vez mais visível por conta dos números que tanto crescem em pesquisas de instituições sérias, nas escolas e outros cenários. Ocorre que as pessoas estão ouvindo falar mais sobre o TEA e, por isso, as famílias se tornam mais conhecedoras do transtorno, logo procuram os profissionais ao notarem os primeiros sintomas. Graças ao aumento das informações veiculando, os profissionais estão também se especializando e se tornando mais hábeis em identificar e contribuir com o diagnóstico.

O que falta para maior conscientização sobre o TEA?

Apesar de termos mais informações sobre o autismo nas redes sociais, infelizmente ainda não são do alcance de todos. Portanto, é preciso investir na formação de profissionais da Saúde e da Educação para que saibam não apenas contribuir com o processo de investigação do transtorno, mas também desenvolver práticas que ajudem as pessoas com TEA a se desenvolverem. Ainda há muitas famílias que não sabem sobre o tratamento ou como consegui-lo, que desconhecem que podem e devem exigir o PEI (Plano Educacional Individualizado) das escolas onde os filhos com esse diagnóstico estudam, que deixam de lutar pelos direitos que eles possuem por falta de informação. Ter acesso não somente aos materiais de leitura, mas também a cursos, palestras, formações e reunião com mais pessoas de mesma vivência são medidas que podem fazer a diferença para ampliar a conscientização sobre o TEA e diminuir o preconceito ou a perda de tempo devido ao tratamento que começa tardio. Quando se fala de um transtorno caracterizado pelo atraso no desenvolvimento, o tempo faz toda a diferença.

O significado de alguns termos relacionados ao TEA

ABA – Applied  Behavior Analysis – intervenção terapêutica baseada em evidências científicas que apresenta ótimos resultados no tratamento do Autismo.

LINGUAGEM FUNCIONAL – por vezes, uma pessoa com TEA chega a falar ou emitir vários sons mas não apresenta uma intenção comunicativa. A Linguagem Funcional refere-se ao uso de alguma forma de expressão (gestos, falas, troca de figuras etc) com função de comunicar algo a alguém.

PEI (Plano Educacional Individualizado) – trata-se de um documento que as escolas elaboram pensando no aluno com necessidades educacionais especiais, planejando estratégias que serão adotadas pela equipe pedagógica ao longo do ano para auxiliar na aprendizagem, para avaliar minimizando os fatores diagnósticos que interferem na forma de mostrar o que se sabe, analisar o que será ensinado e desenvolvido em termos de habilidades, se algum material precisa ser adaptado etc.

ECOLALIA – repetição de sílabas, palavras ou frases já ouvidas em algum momento. Algumas pessoas com TEA apresentam esse comportamento com grande frequência e podem até decorar episódios inteiros de programas televisivos que lhes tenha chamado a atenção.

ESTEREOTIPIAS – movimentos repetitivos que contribuem para a regulação sensorial ou emocional. Pessoas com TEA podem apresentar com maior frequência e intensidade (andar nas pontas dos pés, girar em torno do próprio eixo ou girar objetos, flapping com as mãos etc), mas pessoas neurotípicas também podem apresentar estereotipias pela mesma razão (tamborilar com os dedos numa mesa, mexer as pernas ininterruptamente por um período, roer unhas etc).